ITP・SLE・シェーグレン症候群・強皮症・混合性結合組織病(疑)の私の紹介

ブログ名にもなっていますが
『 ( 複数 ) 指定難病になった看護師 』のあつこです。

指定難病と 向き合いはじめてから、気がつけば〜 早いもので30年がたちました〜

病名がズラズラならんでおりますが、今現在も病院に通いながら、治療を続けている私です。

指定難病？？
と、疑問をお持ちの方も、いらっしゃると思うのですが、

患者さんの数が、非常に少ないのに加えて、
原因も明らかではないですし、
治療方法もはっきりしたものがない、という

なんとも 心細い状況におかれる、病のひとつです。

そこで 指定難病ってなに？
そもそも難病って？？
と、興味を持たれた方は、よかったら、こちら《指定難病とは》もご覧ください。

詳しく書いてあります。

ブログへの思い

私は看護師ですが『 指定難病 』という言葉を、自分がなるまで 知りませんでした。

『 難病 』の患者さんと、関わった経験は あるのですが、
まさか自分が、その方々と同じ難病の仲間入りするなんて、思いもしませんでしたからね。

その時は、様々な葛藤がありました。

指定難病になってみて、痛感したことは、

“ とにかく情報がない！！ ”

自分の知りたい情報を得るのに、とても苦労をしたんですよね。
探してもない場合もありましたので、そうなればもうお手上げです。

私は、看護師という職業柄、医療に関する情報は、
そうでない方より、多く情報を集めやすいと思うのですが、
その私が、情報を得られないのですよ。。

そうなると、そうでない方は、私が感じていたよりずっと、
不安で、心細い思いをしているのではないかと、思ったのです。

そこで、複数の病気を通して、私が経験してきたことを中心として

もともと 看護師として持っていた医療の知識 や、
自分が病気になったことによって得られた知識 が、

あの時の私と同じように、心細い思いをしている
今まさに病気と向き合っている方や、その家族の方など。。
必要な方々に届けばいいな。。

という思いで、このブログをはじめました。

私を “ ひとつの事例として ” 参考にしていただければと思っています。

ここから少し『私の病気のこと』について紹介をしたいとおもいます。

病気の発症順に紹介 ( 複数の指定難病 )

小さい頃は、体が弱くて、風邪をひいては肺炎になって、
そのたび、入院をしているような子供だったそうです。

その後は、徐々に強くなっていって、
風邪もひかないくらいの、強い体に育っていったのです。

そして、時は経って。。
看護師として働いていたある日、最初の病気が出ました。

ITP ( 特発性血小板減少性紫斑病 )

職場の健康診断の時期でした。

採血は、看護師同士でおこなって提出をする、という形で行われていまして、
その時も同僚に頼んで、採血をしてもらいました。

数時間たったところで、採血をしたほうの腕が、
とてもだるくてしかたなくなって、めくって見てみると、

駆血帯をまいた所を中心に、15cm くらいの幅で、
ぐるっと内出血をしていたのです。

これが、ITP ( 特発性血小板減少性紫斑病 ) の最初の症状でした。

HTLV-1 キャリア ( ヒトT細胞白血病ウイルス )

ITP ( 特発性血小板減少性紫斑病 ) の疑いのとき、同時にわかりました。

HTLV-1というのは、成人Ｔ細胞性白血病等の原因となる 病原性のウイルスです。

これは、キャリアのままで、今現在も過ごしています。

フォン・ヴィレブランド病

この病名は、あまり聞きなれないと思うのですが、
血友病に次いで多い 遺伝性出血性疾患です。

ITP ( 特発性血小板減少性紫斑病 ) が確定したときに、一緒にわかりました。

EDTA 依存性偽性血小板減少症

これは、血液検査で「血算」という採血管があるのですが、
それで使用している抗凝固剤EDTA塩の影響で、血小板の凝集がおこって、
血小板数が低くでてしまう、試験管のなかでおきる現象です。

そのため、私はいつも「普通の血算の容器」と
「EDTAが入っていない、血算の容器」とふたつ取って、
血小板の数をみていました。

この現象は、のちになくなって、
今「普通の血算の容器」だけの採血で、大丈夫になっています。

SLE ( 全身性エリテマトーデス )

この病気は、比較的最近、2015年に発症しました。

原因不明の高熱が数ヶ月続いて、
500円玉くらいの玉が、首のリンパ節にポコポコ出はじめて、
関節は痛いわ、足はむくんでくるわ、
起きていられないくらい、つらい日々を過ごしていた中、

血液内科の先生が、膠原病であることを突き止めてくれて、
SLE ( 全身性エリテマトーデス )の診断がつきました。

シェーグレン症候群

SLE ( 全身性エリテマトーデス )と同時にわかりました。

強皮症

SLE ( 全身性エリテマトーデス )の治療中に、症状が出てきて
ひどくはないのですが、指摘されました。

混合性結合組織病 ( 疑 )

全身性エリテマトーデス様・強皮症様・多発性筋炎/皮膚筋炎様のうち、
2つ以上の症状が混在して、血液検査で抗U1-RNP抗体という自己抗体が
陽性となる病気です。

最後に

今、治療のメインは、ITP ( 特発性血小板減少性紫斑病 )と、
SLE ( 全身性エリテマトーデス )です。

ほかの膠原病 ( シェーグレン症候群、強皮症、混合性結合組織病 ( 疑 ) )の治療は、
結局、SLE ( 全身性エリテマトーデス )と同じ治療法なので、
総合的に治療している感じになっています。

これが、私が今向き合っている病気の数々です。

多すぎ。。ですかね。。やっぱり。。。。

それでも今は、大きなトラブルもなく、
日常生活を、過ごすことができるようになっているのですよ。

次回から、これら病気の詳しい部分を、順次書いていこうと思います。

最後までお読みくださり、ありがとうございました。