プロフィール

あつこ

ご訪問ありがとうございます

複数の指定難病と向き合っている看護師の “ あつこ ” です


病気と向き合いはじめてから、早いもので、30年がたちました。

現在も病院に通いながら、治療を続けております。



『 指定難病 』って、なかなか聞きなれない言葉だと思うのですが、

『 難病 』の基準に加えて、患者の数が、一定の人口(人口の0.1%程度)に達していなく、
客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が確立している、

現在、338疾患が認定されている難病のことなのですよ。

『 希少疾患 』なんて呼ばれることもあります。

まず、ブログ名にもなっている『複数の指定難病』を含めた、私の病気の紹介をいたします。

病気の発病順に紹介


・ ITP ( 特発性血小板減少性紫斑病 )


・フォン・ヴィレブランド病 → 血友病に次いで多い遺伝性出血性疾患です。


・EDTA 依存性偽性血小板減少症
 → 血算という採血管があるのですが、
 それで使用している抗凝固剤EDTA塩の影響で、血小板の凝集がおこって、
 血小板数が低くでてしまう、試験管のなかでおきる現象です。


ITP ( 特発性血小板減少性紫斑病 ) で、EDTA 依存性偽性血小板減少症 でもあったので、
それぞれの採血管で、血小板の数を数えて、先生が判断をする、
という方法を、長い間行っていました。

今は、この現象は出なくなって、通常の血算の採血管のみで、採血をしています。


・HTLV-1 キャリア ( 成人T細胞白血病 )であることが、同時にわかりました。



そして2015年に

・SLE ( 全身性エリテマトーデス )

・シェーグレン症候群

・強皮症

・混合性結合組織病 ( 疑 )


の病気が加わり、現在にいたります。

今現在、ITP ( 特発性血小板減少性紫斑病 ) と、
SLE ( 全身性エリテマトーデス ) の治療をメインとして、
その他の病気もあわせて、フォローをしているんですよ。

プレドニン ( ステロイド ) も、21年間内服をしています。

ブログへの思い

指定難病のような希少疾患は、もともと情報が少ないので、
自分に合った、知りたい情報を得るのに、とても苦労をするんです。

または、情報がない場合もあるんですよね。

こういう限られた情報の中で、病気と向き合っていくには、
孤独や不安が、いつも つきまといます。

看護師の私でさえ、そうでしたので、
医療に携わっていない方は、

もっと心細い思いを、してるんじゃないかな 。。


なんて、いつも思っていました。

あつこ

そこで、看護師の目線を持ちながら、
患者として過ごしてきた “ 私の経験 ” と、そこで得た知識が、

同じような思いをしている方に、

情報のひとつとして、受け取ってもらえたら、嬉しいな〜


という思いで、このブログを開設いたしました。

そして、病気と共にみつめてきた

【 心のこと

も書いています。

病気と向き合うには『自分の心のあり方』が、
とても大切になってくると思うのです。

いろんな自分を発見して、受け入れながら、

“自分に正直に生きる”

という生き方とともに
心の成長を、うながしていこうと思っています。