『指定難病』という言葉は、あまり聞きなれない言葉だと思います。

あつこ

私自身も、自分が指定難病になってはじめて この言葉を知りました

ほかにも、
『難病』『特定疾患』など、似たような言葉がいろいろあるんですよね。

ここでは、私自身がそうであった『指定難病』を中心として、
その違いや、医療費の助成制度について、書いていこうと思います。

指定難病とは

「難病、指定難病、特定疾患、特定疾病」
それぞれに定義があって、内容は全て違うのですよ。

ここでは、その違いについて、簡単に書いていこうと思います。

難病とは

「難病」という言葉を使いはじめたのは、スモンという病気がきっかけでした。

その後、難病に対する集中審議が国会で行われて、昭和47年に難病対策要綱が定められて、

難病対策として取り上げるべき疾病の範囲 が

• 原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病
• 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず、介護等に著しく人手を要するために、
  家庭の負担は重く、また、精神的にも負担が大きい疾病

と、決められたのです。

当初の調査研究の対象は、


スモン、ベーチェット病、重症筋無力症、全身性エリテマトーデス、サルコイドーシス、
再生不良性貧血、多発性硬化症、難治性肝炎 の 8疾患 でした。

その後、難病対策の見直しがおこなわれて、

2015年（平成27年）1月 に、
「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」が 施行 されて

• 発病の機構（原因）が明らかでないこと
• 治療方法が確立していないこと
• 希少な疾患であること
  （がん、精神疾患、感染症、アレルギー疾患等、個別の施策体系が確立している疾患は含まれません）
• 長期にわたって療養を必要とすること

これらのすべてを満たす疾患を「難病」の定義とされたのでした。

指定難病とは

「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」に定められた難病の中で、


「難病医療費助成制度」の対象なる難病のことです。

そして、難病の定義に加えて

• 患者数が、一定の人口（人口の0.1%程度）に達していない
• 客観的な診断基準（またそれに準ずるもの）が確立している

この２つを満たしている必要があります。

指定難病に認定されている病気の種類は、
令和3年11月1日に、6疾病が追加（うち、1疾病については既存の指定難病に統合）されて、
指定難病は338疾病となりました。

詳細は　参考サイト　をご覧ください。
厚生労働省「指定難病」
難病情報センター「病気の解説・診断基準・臨床調査個人票の一覧　五十音別索引」

ひと口メモ　覚えておきたい言葉

難病法の中で使われている言葉です。
これから頻回に出てくる言葉なので、覚えておいてください〜


指定難病 → 医療費の助成対象となる疾病
特定医療費 → 指定難病にかかる医療費
指定医療機関 → 指定難病の治療を行う医療機関等として都道府県により指定されている医療機関等のこと
指定特定医療 → 指定難病の認定を受けた方に対して指定医療機関が行う医療等のこと

特定疾患とは

特定疾患の対象疾患 は、


スモン・難治性肝炎のうち劇症肝炎・重症急性膵炎・
プリオン病（ヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病に限る）の4疾患です。

難病法が施行されたとき、
今まで 特定疾患治療研究事業 で対象とされてきた疾患のうち、この4疾患以外は、難病法に移行したのです。

特定疾患治療研究事業とは？？

難病のうち、国が定める特定の疾患について、治療研究事業を推進することによって、
医療の確立や普及を図るとともに、医療費の一部を公費負担として、
患者の医療費の負担軽減を図ることを目的とした事業です。

特定疾病とは

心身の病的加齢現象との医学的関係があると考えられる疾病 で、

65歳以上の方が多く発症していますが、40歳～64歳までの年齢層でも発症が認められる等、
罹患率や有病率（類似の指標を含む）などからみても、加齢が病気に関係している認められていて、

そして、3～6か月以上継続して要介護または要支援状態になる割合が高いと考えられています。

これらの要件をも満たすものについて総合的に勘案し、
加齢に伴って生ずる心身の変化に起因し、要介護状態の原因である心身の障害を生じさせると認められる疾病、
とされています。

介護保険施行令第2条で定められた 16種類 の病気のことをいいます。

⒈ がん（医師が、一般に認められている医学的知見に基づき
回復の見込みがない状態に至ったと判断したものに限ります）
⒉ 関節リウマチ
⒊ 筋萎縮性側索硬化症
⒋ 後縦靱帯骨化症
⒌ 骨折を伴う骨粗鬆症
⒍ 初老期における認知症
⒎ 進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症及びパーキンソン病
⒏ 脊髄小脳変性症
⒐ 脊柱管狭窄症
10. 早老症
11. 多系統萎縮症
12. 糖尿病性神経障害、糖尿病性腎症及び糖尿病性網膜症
13. 脳血管疾患
14. 閉塞性動脈硬化症
15. 慢性閉塞性肺疾患
16. 両側の膝関節又は股関節に著しい変形を伴う変形性関節症

（ 参考：厚生労働省ホームページ ）

指定難病医療費助成制度について

指定難病は、治療が極めて難しいので、医療費も高額になります。

そのため患者さんの医療費の負担を軽減するとともに、

患者さんの病状や治療の状況を把握して、治療研究を推奨することも目的として、
基準を満たしている方に対して、医療費の一部が助成されているのです。

あつこ

治療研究 ね 。。
そういえば私、大学病院の研究に 同意する書類にサインをしたな〜

私の場合、入院の時に、大学病院の関連研究施設と、関連病院でおこなわれる 研究の話 がありまして、
納得した上で、協力することを同意しています。

” 研究に参加 ” とはいえ、過酷でつらいものに、たずさわっているのではなくて、
定期受診の時に、時々採血を2〜3本 提供している形で参加しています。

どのような形であっても、病気の解明や、治療方法、治療効果の判定など、
膠原病の進展につながるお手伝いがでできればいいな、という思いで協力をしています。

そしてこの同意は、いつでも撤回することができるようになっているのですよ。

同意のサインをしたとき「同意撤回書」というのも、同時にいただいていまして、
撤回の意思も、尊重されるようになっています。

制度の対象となる方

制度の対象となる方は、対象疾患に患されている方で、
次の2つの条件を満たす方です。

⒈ 指定難病の診断基準と、重症度分類基準の両方を満たしている方
　
　
　疾病ごとに基準が異なります

診断基準は満たしているけど、重症度を満たしていない場合でも、

申請月以前の12か月以内
( 指定難病の発症が1年未満の場合は 発症月から申請月の間 ）に、

医療費総額 ( 窓口支払額ではなく、10割分の医療費 )　
が 33,330円 を超える月が 3回以上 ある方も、対象になります。（ 軽症高額該当者といいます ）

⒉ 公的医療保険（国民健康保険や健康保険など）に加入している方
　 又は生活保護受給者

届出は、お住まいの都道府県・指定都市になります。

医療費助成制度の範囲

ここでは、医療費助成の対象となるものと、ならないものについて書いていきますね。

助成対象となる医療内容（医療等）

⒈ 診察
⒉ 薬剤の支給
⒊ 医学的処置、手術及びその他の治療
⒋ 居宅における療養上の管理及びその治療に伴う世話その他の看護
⒌ 病院または診療所への入院及びその療養に伴う世話その他の看護

指定難病の病態の一部とみなされる疾病、または状態に対する医療処置。

指定難病が誘因となることが明らかな疾病、または状態に対する医療処置も含まれます。

助成対象となる介護内容

認定を受けた疾病に対する、次のサービスが対象となります。

⒈ 訪問看護
⒉ 訪問リハビリテーション
⒊ 居宅療養管理指導
⒋ 介護療養施設サービス
⒌ 介護予防訪問看護
⒍ 介護予防訪問リハビリテーション
⒎ 介護予防居宅療養管理指導
⒏ 介護医療院サービス

助成にならない費用（例）

受給者証に、記載された病名以外の病気や、けがによる医療費

医療保険が適用されない医療費（ 保険診療外の治療・調剤、差額ベッド代、個室料、入院時の食事等など ）

入院時の、標準的な食事療養及び生活療養に係る負担

介護保険での訪問介護（ ホームヘルパー ）の費用

医療機関・施設までの交通費、移送費

補装具（ コルセットなど ）の作成費用

はり・きゅう・あんま・マッサージの費用

認定申請時に提出した診断書（ 臨床調査個人票、療養証明書など ）の作成費用

医療費の自己負担上限額について

指定難病の医療費の自己負担割合は，2割 になります。

＊もともとの負担割合が1割または2割の方は、変更ありませんよ。

さらに、世帯の所得に応じて医療費の自己負担上限額（月額）が設定されていて、
自己負担上限額を超えた部分は、公費で助成されるので支払いはなくなります。

（ 参考：厚生労働省 ）

高額かつ長期とは？？

指定難病の医療費助成を受け始めた以降に、月ごとの医療費の総額（ 10割 ）が、
5万円を超える月が年間 6回以上ある場合、自己負担額が軽減される特例のことです。
（ 年間 6 回以上の年間とは、「高額かつ長期」の申請をする日の属する月以前の 12 か月以内のことです ）

＊令和4年10月1日から、小児慢性特定疾病から指定難病へ移行される方の配慮として、小児慢性特定疾病の期間の医療費総額も、指定難病の高額かつ長期の適用要件の対象となるように改正されました。

人工呼吸器等装着者とは？？

人工呼吸器や、その他の生命維持に欠くことのできない装置を装着する必要がある方で

・人工呼吸器を装着している方
　離脱の見込みがなく、1日中施行していて、
　医師が作成する臨床調査個人票(診断書)の生活状況の各項目において、
　いずれも「部分介助」又は「全介助」 である方

・体外式補助人工心臓を装着している方

難病医療費助成開始の日について（法改正あり）

申請書類一式を保健所へ提出してから、早くて約2〜4ヶ月に、認定されれば受給者証が交付されます。

＊都道府県の評議会が、月1回おこなわれて、そこで承認されれば医療費の助成を受けることができるようになります。

申請が承認されると
『特定医療費(指定難病)受給者証』と
『指定難病特定医療 費自己負担限度額管理手帳』
が交付されます。

受給者証の有効期限開始日 は、『保健所に申請した日』になりますので、
申請する書類がそろったら、いち早く提出したほうがいいですよ。

＊郵送された場合、保健所が受け取った日が、有効期限開始日となります。

あつこ

私は入院中でしたので、家族にすぐ保健所へ行ってもらいました

そこで！！朗報です！！！

2022年12月10日に難病法の改正が可決・成立しまして、
この難病医療費助成開始の日（開始の時期）が変更になります。

現行法では、「申請日から」助成開始日だったのが、
「 原則1ヶ月を上限に、重症化した時点までさかのぼる 」

＊入院や緊急な治療が必要だった場合は、最長3ヶ月が上限です

と、法改正されたのです。

運用開始予定は、2023年10月以降になるようですよ。

あつこ

この改正は、とても助かります！

私は『 全身性エリテマトーデス 』の診断がつくまで、
全身調べるところはもうないんじゃないか、というくらい、ありとあらゆる検査をしたのですよね。

血液検査、尿検査、レントゲン、CT、MRI、造影剤を用いた撮影、
細胞採取のための手術を数回、呼吸機能検査、心電図、
各科受診（ 消化器内科、呼吸器科、循環器内科、腎臓内科、糖尿病内科、内分泌内科、皮膚科、眼科、耳鼻科、
血液内科、泌尿器科、脳神経外科、整形外科など ）


もう〜〜丸裸状態です〜

そして、かなり具合が悪かったので、輸血もしていました。

医療費助成となる対象疾病は、疾病の診断基準と、それぞれの疾病の特徴に応じた、重症度分類等が、
それぞれの疾病ごとに決められているので、その基準にあわせて検査等がおこなわれています。

これらの検査や受診は、申請書類の中の、
” 医師が作成する 臨床調査個人票 ( 診断書 ) ”
に書かれる内容の数々です。（ 全てではありませんが ）

そして、診断書が出来上がる前で、なおかつ、認定前の検査や、受診なので、
現行法では、助成対象外 だったのです。

しかし、私は最小限の医療費だけですみました。

それは、この時私はすでに、特発性血小板減少性紫斑病の患者で、
指定難病の認定を受けていたのですが、

これ以上医療費がかからないように、『 限度額適用認定証 』の申請をしていたのです。

特発性血小板減少性紫斑病の治療や、検査でしたら、助成対象ですが、
それ以外は、医療費自己負担額は3割です。

その時、『 限度額適用認定証 』が、とても強い味方になりました。

『 限度額適用認定証、限度額適用・標準負担額減額認定証 』
については、こちらに詳しく書いてありますので、読んでみてください。
　　　　　　　


この法改正で、病気の認定までのさまざまな検査や、処置、受診が、
助成の対象になる可能性があるので、患者としては、とてもありがたいことだと思いました。

有効期限

支給認定の有効期間は、原則１年以内です。

ただし、特別な事情があるときは、１年３か月を超えない範囲で定めることができます。

申請方法

必要な書類

個人によって、提出書類がさまざまなので、各都道府県から送られてくる
『 提出書類一覧 』をよく読んで、そろえるようにします。

ひとつでも不備があると、受理されませんし、
期限に間に合わない可能性もありますので、注意してください。

郵送でも受け付けていますが、受付していますが、
心配な方は、保健所に出向いて、確認してもらいながら、提出するといいと思います。

都道府県によっては、マイナンバーおよび、同意書によって省略できるものもあります。
詳しくは、お住まいの都道府県で確認してみてくださいね。

ここでは、一例 として書いていきます。

・特定医療費（ 指定難病 ）支給認定申請書

・臨床調査個人票（ 診断書 ）の原本
　記載年月日が、申請日から6ヶ月以内のもの（ 3ヶ月以内のところもあります ）

　添付資料が必要な指定難病もあります。

都道府県または政令指定都市から認定された難病指定医のみが、記載できます。

「 協力難病指定医 」は受給者証の更新申請時に必要な臨床調査個人票 ( 診断書 ) のみ作成できる
医師ですので、注意をしてください。

難病指定医に関しては、医師が主に勤務する医療機関の住所がある
各都道府県又は政令指定都市のホームページ等をご覧ください。

・公的医療保険証（ 健康保険証 ）のコピー
　保険証の種類によって、患者本人だけではなく、家族のコピーも必要な場合があります。

　生活保護を受給されていて、公的医療保険を持っていない方は、提出は不要になります。
　

・同意書
「 難病の患者に対する医療等に関する法律に係る、医療の給付を受けるにあたり、必要があるときは、
　私の医療保険上の所得区分に関する情報につき、（ 住んでいる都道府県 ）が 私の加入する医療保険者に
　報告を求めることに同意します」
　という内容に、同意する場合、サインをします。

・個人番号の番号カード（ マイナンバーカード ）または 通知カード等と本人確認に必要な書類

・住民票や課税証明書に関しては
　同意書を提出したり、マイナンバーカードで省略できるところもあります。

・個人番号に係る調書 ( 指定難病用 )
　受診者 ( 申請者 ) 及び、受診者と同一の医療保険に加入している方の、氏名と個人番号を記入

・難病患者援助金支給にともなう、情報提供についての同意書

＊＊ 必要に応じて提出をする書類 ＊＊

・収入等を確認する書類

・同一世帯内に、他に特定医療費もしくは、小児慢性特定疾病医療費の受給者がいることを証明する書類

・軽症高額に該当することを証明する書類

　指定難病医療費助成制度の支給認定の要件である、重症度分類等を満たしていない場合でも、
　月ごとの医療費の総額（ 保険適用される前の10割 分）が33,330円を超える月が、
　支給認定申請月以前の12月以内に、3回以上ある場合は、認定を受けられることがあります。
　こちらもご覧ください

　該当する期間の領収書等や、医療費申告書、
　指定難病特定医療 費自己負担限度額管理手帳のコピーなど

・「 高額かつ長期 」に該当することを証明する書類
　「 高額かつ長期 」については、こちら をご覧ください。

・境界層該当証明書（ 指定難病の患者に係る特定医療費 ）

・所得確認に必要な書類（ 所得課税証明書等 ）

・住民票、課税及び生活保護の情報にかかる同意書
　→マイナンバーカードを提出で、省略されたりもします

・非課税の方で、証明書の省略ができない方
　収入確認に必要な書類
　障害年金、遺族年金、特別児童扶養手当などの証書、払い込み通知書など

申請・相談窓口、提出時の注意事項

受付窓口は、都道府県・指定都市により異なります。
申請のための書類一式の中に、申請窓口が記載されていますので、確認してみてください。

提出方法は、直接持参して提出するか、郵送での提出になります。

ここで注意です

支給認定の開始（受給者証の有効期限開始日）は、
『 申請受付窓口（ 例えば保健所 ）に申請した日 』になります。

　　あわせて 2-4 難病医療費助成開始の日について（法改正あり） をご覧ください！

郵送で申請する場合、申請収受日が、申請受付窓口（例えば保健所）に持参する場合にくらべて、数日遅くなります。

そして、土日、祝日、年末年始などは、翌開庁日に受付になりますので、注意 が必要ですよ。

あつこ

私は、いつも直接提出しにいきます

この提出書類の種類は、複雑だったりするんですよね〜
更新ごとに毎回、大変です。

書類の不備がないかどうか、いつもちょっと不安なので、確認してもらっています。

当たり前ですが、提出書類の不備がひとつでもあると、受理されないのです。

コロナ禍で、郵送が推奨されていたのですが、

・書類が整っているか、自信がなかったり、
・確認してほしいことがあったり、
・相談や質問がある方は、

申請受付窓口（ 例えば保健所 ）に持参するのもいいと思っています。

そして、提出期限がある「 更新時 」も、期限には十分気をつけてくださいね。

また、提出が困難な場合は、申請受付窓口（ 例えば保健所 ）に相談をしてみてください。

変更手続き

『 特定医療費 ( 指定難病 ) 受給者証 』の記載内容に変更があった場合や、
紛失などは、申請者の住所地を管轄する健康福祉センター（ 保健所 ）へ書類等を提出して手続きをします。

① 変更届出

氏名・住所・連絡先などが変わった

患者が加入する健康保険（ 公的医療保険 ）が変わった

支給認定基準世帯員の増減があったとき

課税状況の変更による適用区分の変更

送付先を変更したいとき

マイナンバー（ 個人番号 ）の変更

②変更申請

指定難病の追加や変更

自己負担限度額に関する事項の変更
　・『 高額かつ長期 』の支給認定を希望
　・人工呼吸器・体外式補助人工心臓の装着
　・同一保険に加入する家族が新たに、指定難病又は小児慢性特定疾病に係る支給認定を受けた場合
　・生活保護の受給や廃止

臨床調査個人票の研究等への利用に関する同意事項に係る変更があるとき
　
　※臨床調査個人票の記載内容がデータベースに登録した後に同意を撤回する場合、
　別途厚生労働省へ撤回の届出が必要となります。
　厚生労働省への届出の詳細については、厚生労働省ホームページをご確認ください

医療受給者証を紛失した場合

他の都道府県または指定都市へ転出転入

死亡、治癒等によって受給資格が喪失した場合

特定医療費（ 指定難病 ）助成制度 払戻し請求について

新規申請の受理日から、特定医療費受給者証が交付されるまでの間や、
更新申請などを行ったのちに、


受給者証に記載の指定難病の治療等によって、
難病法に基づく指定医療機関（ 薬局・訪問看護ステーションも含みます ）に支払った自己負担分について、
自己負担限度額を除いた額が還付されます。

また、受給中に特定医療費受給者証を持たずに、診療や調剤などの特定医療費を支払った場合も、
支払った額から自己負担限度額を除いた額も還付されるので、申請するといいですよ。

注意！！ 還付の対象にならないものがあります

指定難病以外の医療費や、指定医療機関以外での医療費、他の医療費助成を適用した支払い、
保険適用外や10割負担をした支払いは、還付の対象にならないので、注意してくださいね。

注意！！ 高額療養費の還付を先に！

この制度は、健康保険の高額療養費制度の適用ののちに還付されるので、
高額療養費の還付を先に受けるようにしてください。

必要な書類

特定医療費（ 指定難病 ）療養費請求書
特定医療費（ 指定難病 ）受給者証・自己負担上限額管理票の写し

医療機関等の領収書（ レシートは不可です ）

振込先金融機関の口座がわかる書類、通帳の写し等

医療保険者が発行する高額療養費支給決定通知書の写し
（ 高額療養費の適用となる場合 。。該当者のみです ）

その他の助成金・難病患者援助金　難病患者見舞金

地域によって、難病患者援助金や、難病患者見舞金などと、呼び名が異なるのですが、

難病で治療を受けている方の経済的負担の軽減と、
福祉の増進を図ることを目的として支給される 助成金 があります。

お住まいの地域が、難病患者見舞金制度を導入しているかどうか、確認してみてください。

今まで知らないで、もらっていなかったよ。。

という方も、申請受付可能期間が2年など、さかのぼって請求をできる場合もありますので、
問い合わせてみてくださいね。

支給金額は、地域によって異なります。
通院、入院、月ごとに、それぞれで〇〇円だったり、年間〇〇円だったりします。

難病・指定難病の認定を受けると
公的医療保険制度や指定難病医療費助成制度を使って、医療費を軽減させることができるのですが、

病状によっては、働くことがむずかしいために、
経済的な不安を感じている方も、なかにはいらっしゃると思います。

病気の治療をしながら、日々の生活も、まわしていかなくてはいけないですからね。
その心配を抱えながら、病気と向き合っていくことは、とても大変なことです。

そういうとき、障害年金という選択肢 を考えてみるのも、ひとつの方法だと思います。

私自身も、一時期、障害年金を受給していたことがありました。

ここからは、

私の経験談を紹介しながら、
障害年金のことについて、書いていきたいと思います。

障害年金の受給要件について

まず大前提で、年金を払っている方でないと、申請できません。

障害年金は、国から支給される公的年金のひとつなのです。

国民年金に加入していた方は「 障害基礎年金 」
厚生年金に加入していた方は「 障害厚生年金 」
として、請求できますよ。

障害基礎年金は、1級または2級の障害、
障害厚生年金は、1級、2級、3級の障害に該当した場合受給できます。

障害厚生年金に該当しなかった方でも、
障害手当金（ 一時金 ）を受け取ることができる制度もありますよ。

『 障害年金の等級 』は、
国民年金法・厚生年金法政令別表の「障害認定基準」によって決められます。
参考：日本年金機構（国民年金・厚生年金保険　障害認定基準）

身体の部位や、症状ごとに、細かく定められているんですよね。
あまりの細かさに、自分がどれに該当するのか、よくわからなかったです。

それとひとつ、障害年金において、
とても重要 なのが『初診日』なので、そのことも、少し書いておきますね。

初診日について

障害年金の支給要件の中に、

「 障害の原因となる傷病が発生する前に、年金保険料を一定期間納付していること 」

とされているので、傷病の初診日をはっきりさせる必要があるのです。

この「 初診日 」を証明する書類として、

初診時の医療機関が作成した受診状況等の証明書や、診断書をご提出しなければならないのですが、

私の場合、初診でかかった病院が、すでに 閉院 していました。



そして、次に紹介されて通っていた病院も、先生の退任にともなって、
そのまた次の病院を、紹介されることになったのです。



こうして「 初診日 」を証明してもらう病院が、
3 個目の病院で作成してもらう、という経緯がありました。

あつこ

ちなみに私は、
どのように「 初診日 」を証明していただいたかというと。。

最後に紹介された病院を受診するときに持参した「 紹介状 」の中に、
初診日がわかる記載が ありましたので、


新しく主治医になった先生に、その日付を書いていただけることになって、
この「 初診日の証明 」は、クリアしました。

このように、「 初診日の証明 」をしてもらうことが、
ややこしかったり、難しい場合もあります。




ここで、注意 なのですが、
私と同じ条件でも、必ず書いて証明していただける、とは限りません。


その病院の規則や規定があると思いますので、
病院や主治医に、一度相談してみるといいと思います。

そして、相談をする際に、

・自分で集められる資料があったら、集めておく
　　例：転院前の病院に行って、証明するものを書いてもらうとか

・自分が持っている資料を集めておく
　　例：診断書のコピーなど

自分では関係ないかな？と思われるものでも、
できるだけ多くの資料を集めておくと、

中には「 証明の資料として有効なもの 」もあるかもしれませんので、
用意しておくといいと思います。

そして、もうひとつ重要 なのが『 障害認定日 』です。

障害認定日について

障害年金は、障害の状態になっても、すぐに受給できるわけではないのです。

「障害認定日」といって、
障害年金の支給を受けることができる、障害の状態であることを認定する日。

言いかえれば、『この日から、障害年金を請求できますよ』
というものがあります。

原則、初診日から1年6ヶ月以上経過をしている、
または、初診日から1年6ヶ月以上経過前に、病気やケガが治った日（症状固定日）
とされています。



特例や、そのほかにも細かく取り決めがありますので、詳しくはこちらを参照してください。

　日本年金機構 : 障害年金の初診日証明書類のご案内
　日本年金機構 : 障害年金のご案内



ちなみに、この障害年金は、受給しながら働くこともできます。

受給までの道のりで大切だと思ったこと

まず最初に言えるのは、素人だけでやるのは大変です。

私は、障害年金専門の社会保険労務士さんがいらっしゃる事務所に
『 障害年金申請代行 』をしていただきました。
（ 日本年金機構や 年金事務所ではありません ）

4-1 の障害年金の受給要件についてで書いた『 初診日 』の件から、

どうしよう 。。。わからない 。。
という状態だったのと、

そもそも自分が、障害年金を受給できるのか？
「 障害認定基準 」（参考：日本年金機構）をみましたが

自分が当てはまっているのか、よくわからない、という状態でもあったからです。

このことから、自分だけで行うのは不可能に近い 。。
と判断して、専門家にお願いすることにしました。

そして、専門家にお願いをするのであれば

⒈ 病気に関することを、初めから思い出して整理しておくことと、
⒉ 資料を集めておくこと

このふたつを準備しておくこと、オススメします。

⒈ 病気に関することを、初めから思い出して整理しておくこと、とは

・いつから具合が悪くなったのか
・初めて病院にかかった時期（ 初診日 ）
・その病院の名前
　（ その時の病状も思い出せるのなら、病状も ）
・指定難病が認定された年月
・今の病状　
　　病状、自覚症状、治療内容（ 点滴、注射、薬、入院など ）

これらを書き出しておくといいと思います。

そして、⒉ 資料を集めておくこと、とは

・初診日がわかるもの
　　例えば、その時に診断書を書いてもらっているとか
・治療計画書をもらっていたとか
・検査データーのコピーとか
・領収書など

初診日は、新たに、証明書や診断書を作成してもらわないといけないのですが、


自分であらかじめ把握しておくためと、
何か資料があったら、今後の証拠にもなり得ますので、探しておくのもいいと思います。
（病院も、かなり以前の情報ですと、病院のデーターに残っていないこともあり得るので、
これらの資料があれば証拠のひとつになります）

そして、近年の検査データーをそろえておくといいです。
この資料をもとに、「障害認定基準」にあてはめて、障害年金が受給できるかどうか判断しますので、
集められるだけ、集めておくといいと思います。

注意！！
『障害年金申請代行』を頼むと、もちろん費用が発生します。
初回の相談は無料でも、その後依頼料金がかかりますので、注意してください。

各事務所によって、かかる費用はさまざまです。

本格的に依頼するまえに、どのくらい費用がかかるのか、いつ支払い期限はいつなのかなど、
しっかりお聞きになった上で、契約することをオススメします。

特定医療費 ( 指定難病 ) 受給者証を提示することによって、民間で受けられるサービスも、
いろいろあるんですよ。

あつこ

私も、いくつか利用したことがありますよ

この民間で受けられるサービスは、情報が見つけづらかったりするので、
知らない方も 多くいるのではないでしょうか。

私も その一人でした。

そこで、私が今利用しているものや、利用したことがあるものをはじめとして、
いつくかここで、紹介しますね。

注意！！
いずれも、特定医療費 ( 指定難病 ) 受給者証（ 原本 ）を提示する必要があります。
　＊コピーでも、対応してくれたところもありましたが、基本原本を提示です

コピーは、なにかあったときのために、いつも持ち歩いているのですが、
原本はなかなか持ち歩かないんですよね。

使うとわかっていたら、持っていく。。でもいいのかな〜と思います。

色々な民間サービス

NTT ：ハーティ割引（参考：NTTハーティ割引）
　毎月の携帯電話の基本料金やspモードの割引
　各種手続きの手数料が無料　など

au : スマイルハート割引（参考：auスマイルハート割引）
　毎月の携帯電話の基本料金、通話料、SMS（Cメール） 送信料の割引

ソフトバンク : ハートフレンド割引（参考：ソフトバンクハートフレンド割引）
　基本プランや、各種手数料、オプションの割引

UQ WiMAX : ハート割（参考：UQ WiMAXハート割）
　

生協 : 地域によって、サービスの名称が異なりますが、
　　　（ハンズ特典や、ふれあい割引など）
　　　手数料や、配達利用料が割引や、免除になります。
　　　詳しくは、お住まいの地域の生協に問い合わせてみてください。

電車 : 私鉄で、割引しているところがいくつかあります。

銚子電鉄　（参考：銚子電気電鉄）
福井鉄道　（参考：福井鉄道株式会社・きっぷのルールーのご案内）　　
えちぜん鉄道　（参考：えちぜん鉄道・乗車券区分）
ひたちなか海浜鉄道　（参考：ひたちなか海浜鉄道・難病患者運賃割引開始と記念出発式の開催について）
岡山市の路線バスや路面電車　（参考：岡山市HP・ハレカハーフ）

タクシー ： 各地域で、割引をしている会社があります。
　　　　　　お近くのタクシー会社の HP を確認してみてください。

私が利用した時は、1割引で利用ができました。

古賀市は、福祉タクシー料金助成（年48回を上限とする）があるようです。
詳しくは、参考：古賀市HP・「交通・移動」をご覧ください。

駐車場 : 免除　割引

障害者用の駐車場の利用証交付をしているところもあります。

その他施設等

県立の施設等の入場料等

スポーツセンター
各種入園料の割引

博物館 。。国立科学博物館
サンシャインシティ　水族館　満天
江ノ島
東武動物公園
花鳥園


各地域独自のものもありますので、利用する施設の HP などを確認してみてください。

その他

自転車駐車場使用料の免除しているところもあります。


また、入院や通院に必要な交通費を助成している市町村もありますので、
ご自身の市町村の HP を確認してみてください。
　例）北海道稚内市、北海道北見市、和歌山県新宮市

自分が加入している公的医療保険の確認

自分が加入している『公的医療保険』の種類ってわかりますか？


一口に『 公的医療保険 』と言っても、いろいろ種類があるんですよ。


まず、この種類の確認が大切です！！

確認方法

従来の健康保険証

国民健康保険…左上に「国民健康保険」と記載されています
国民健康保険以外…「保険者名称」というところに、記載されています

マイナンバーカードの保険証（ マイナ保険証）

「マイナポータル」からログインすると、確認が可能です
＊マイナポータル（デジタル庁）

なぜ、種類の確認が必要なの？

公的医療保険の種類によって

• 受けられない助成や給付制度がある
• 請求方法、申請先が違う

いざという時、あせらず、スムーズに使うために、確認しておくことをオススメします。

意外な注意事項

次にあげることにも、注意 が必要です。

• 健康保険証を、保管している場所はわかりますか
• 期限切れをしていませんか

あつこ

これは、ありえない話ではないんですよ！！

いざ使おうとしたら、保管してある場所が思い出せないとか、なくしてしまったとか。

お給料や年金、口座などから引き落としになっている場合は、心配ないのですが、

自分で、保険料の支払いをしている方は、忘れずに支払いをすませているか。


＊国民健康保険は、1年間の保険料を、一括で支払う方法と、
　10回に分けて払う方法がありますので、気をつけてくださいね。


注意 が必要ですよ。



保険料を払い忘れて、その権利がなくなっていた。
そんなことも、ありえる話なんです。



これらのことがないように

［どこに保管をしてあるか、期限は切れていないか］

を、いま一度確認してくださいね。

また、保険料（税）を払うことが、経済的に難しく、医療保険に加入していない。
こういう方も、中にはいらっしゃると思います。

このような、経済的に難しいという方は
2-3 国民健康保険料（税）の納付が困難な場合
を、参照してみてください。

条件によって、軽減や、免除の対象になりますよ。

ここまでで

が、わかったところで、

あつこ

次は『公的医療保険制度』について、理解を深めちゃいましょう

自分が、実際に受けられる給付や、申請先を、いち早く確認したい方は

2-2 公的医療保険の種類と申請する窓口
こちらからどうぞ

公的医療保険制度について

あつこ

ちょっと固い内容ですが、大切な部分ですので、
よかったらお読みくださいね

公的医療保険制度とは

「公的医療保険」とは、

すべての国民が必ず加入することが義務付けられています。

そして、「公的医療保険制度」とは

病気やケガで、医療機関を受診した時、医療費の一部を負担してくれる保険制度です。

《 公的医療保険制度の特徴 》　

• 国民皆保険
  
  国民全員を、公的医療保険で保障している。
• 「フリーアクセス」制度
  
  　どの医療機関でも、どの医師の医療でも自由に選べて受けられる。
  
  　世界では、登録した医療機関を、最初に受診しなければいけない、という国もあるのです。
• 現物（医療サービス）給付
  
  　一部の負担のみで、診療や手術、注射や薬などの
  
  　医療サービスを受けられる仕組みです。
• 安い医療費負担で高度な医療が受けられる。
• 社会保険方式を基本としつつ、皆保険を維持するために公費が投入されている。
  
  （3割自己負担なら、残りの7割を公的医療保険制度で負担）
  

公的医療保険の種類と申請する窓口(それぞれ違います)

では、実際にご自身の『公的医療保険』をもとに、

申請する窓口を確認してみてください。

国民健康保険

　　
⒈ 国民健康保険

　特定の企業に属していない人　自営業、無職など

　市町村が運営する医療保険制度　

　窓口…各市区町村役場の窓口

⒉ 国民健康保険組合

　ある一定の職業（建設、美容、医療、料飲、衣類など）のものが、

　業種ごとに集まって加入

健康保険（ 被用者保険、社会保険 ）

⒈ 健康保険組合

　会社員　大企業の従業員等が加入
　　　　　　　
　窓口…各健康保険組合

⒉ 協会けんぽ（全国健康保険協会管掌健康保険 ）

　 健康保険組合がない企業の従業員等が加入する

　 窓口…協会けんぽ各都道府県支部

　① 船員保険

       船員　

　　 窓口…全国健康保険協会　船員保険部

    ② 共済組合

        公務員、教員職　

       窓口…各共済組合





後期高齢者医療制度

　　　
　原則75歳以上の方が加入する制度　

　（75歳以上もしくは65歳以上で障害を持つ高齢者が加入する）

　窓口…各市区町村役場の窓口

健康保険料（税）の納付が困難な場合

国民健康保険（国民健康保険制度）は、

• 職場の健康保険（被用者保険）に加入していない方と、その扶養家族
  
• 後期高齢者医療制度に該当されている方
  
• 生活保護を受けている方

以外が、原則として加入する医療保険なのです。

しかし、失業や営業不振など、何らかの事情で、国民健康保険料（税）を、

• 納期内に納付することが困難
  
  
• 滞納保険税を一括して納付することが困難

このような方は

国が定める『軽減制度（法定軽減）』や、

各市町村役場が定める『申請減免制度』という

減免制度 があります。

ぜひ、そのままにしたりしないで

国民健康保険を担当する窓口に相談してみてください。

ご自身にあった制度を案内してくれますよ。

公的医療保険の給付内容について

主な給付内容は、次のようになります。

医療給付

＊ 療養の給付

　病院などの医療機関で、被保険者証（70歳以上の人は高齢者受給省も）を

　提示すれば必要な医療が受けられます。

＊ 入院時食事療養費

　入院した時の食事代のうち、一食460円を超える金額を給付されます。

　　※ 低所得者は、一食につき210円

　　（低所得者で、90日を超える入院の場合は、一食160円）

　　（特に所得の低い低所得者…70歳以上 の場合は、一食100円）

＊ 入院生活療養費（ 65歳～ ）

　65歳以上の人が入院する場合、

　入院した時の食事代と、生活にかかる費用で、一定額を超えた分が給付されます。

　一食460円＋一日住居費370円 を除いた部分が給付されます。

　　※入院時生活療養（Ⅱ）を算定する保険医療機関では、一食420円

　低所得者は、一食につき210円＋一日住居費370円

　特に所得の低い低所得者は、一食につき130円＋一日住居費370円

　老齢福祉年金受給者は、一食につき100円＋一日住居費0円

　※ 難病等の患者さんの負担は、食事療養標準負担額と同額です

＊ 高額療養費（ 自己負担限度額 ）

　医療機関や、薬局の窓口で支払った医療費が、

　１か月の自己負担限度額を超えたとき、超えた分の給付を受けられます。

現金給付

＊ 傷病手当金

　被保険者本人が、業務外の病気やけがで療養のため、仕事を休んで、

　その間、給料が支払われない、または給料が減額されて、

　その支給額が傷病手当金の給付額より少ないとき、

　生活費を保証するため支給される給付です。

　連続して3日以上休んだ、4日目から

　１日につき、直近12か月間の標準報酬月額の平均した額の

　30分の1に該当する額の3分の2が受けられます。

　支給開始日から、１年６か月の範囲で給付が行われます。

注意！！
国民健康保険の方は基本『傷病手当金』は受けられません。

（ちなみに。。出産手当金も受けられません）

 
※ 事業主の方は対象外です

　各自治体に確認をしてみてください。

限度額適用認定証 または 限度額適用・標準負担額減額認定証 は、
病気になったときにかかる、経済的な不安を減らしてくれる
強い味方のひとつなのです。


今、マイナンバーカードの保険証（ マイナ保険証 ）の普及とともに
” オンライン資格確認が利用可能な医療機関 ”が、少しずつ増えてきていますよね。


それにともなって、取り扱い方法や、申請方法などの変更がありました。



ここでは、オンライン資格確認が導入されている医療機関等 と、
オンライン資格確認が導入されていない医療機関等 の場合と、


従来の保険証と、マイナンバーカードの保険証（ マイナ保険証 ）
での取り扱いの違いを、あわせて書いていきますね。


 オンライン資格確認が導入されている医療機関等は、
　厚生労働省のホームページ で確認できます。

あつこ

申請が必要な方は、早めに申請をしたほうがいいですよ

 この記事でわかること

• 限度額適用認定証、限度額適用・標準負担額減額認定証 とは
• オンライン資格確認が導入したことによる変更事項
• 自分の保険証で使う方法
• 自分が、申請が必要なのか、必要ないのか

 限度額適用認定証、限度額適用・標準負担額減額認定証 

限度額適用認定証、限度額適用・標準負担額減額認定証 とは

限度額適用認定証、限度額適用・標準負担額減額認定証 とは

『 高額療養費制度 』の枠組みに含まれている制度のひとつです。

高額療養費制度とは？？

ひと月（ 1日〜月末まで ）に支払う医療費が、
自己負担限度額を超えたときに、超えた額が払い戻される制度です。

『 自己負担限度額 』は、年齢や所得によって異なります。
　その詳細は、それぞれのサイトをご覧ください。
　　厚生労働省保健局　「高額療養費制度を利用される皆さまへ」
　　各自治体

医療費の自己負担が、3割（ 1〜3割 ）になるとはいえ、
高額な手術や、投薬治療を受けた場合は、自己負担も大きくなってしまいます。

そこで事前に申請をして（ 従来は全ての方が対象でした ）、
医療機関などに提示することによって、窓口における医療費の支払い金額を、
自己負担限度額までに、抑えることができる、というものです。

かりに、申請をしないままですと、
一時的にせよ、高額な医療費を負担しなければいけませんし、

自己負担限度額を超えた分は『 高額療養費制度 』で、のちにかえってきますが、
払戻しを受けるには、審査期間も含めて３カ月以上の時間がかかってしまいます。




私も、これを申請したことによって、


” 手元にお金を残しながら ”
” 治療費などで出ていく正確な金額を、あらかじめ把握 ”
することができたので


《 いくらかかるかわからない 難病の治療費の心配 》から解消されたのです。

あつこ

では次に、限度額適用認定証と、限度額適用・標準負担額減額認定証の違いについて書いていきます。

限度額適用認定証と、限度額適用・標準負担額減額認定証の違い

限度額適応認定証 　


市民税が課税されている方に交付されます。

《 有効期限 》
申請した月の初日から、申請書に記入した交付必要期間（ 最長1年間 ）が有効期間です。
　 企業や組合によって、有効期限の末日が異なる場合があります。




限度額適用・標準負担額減額認定証 　


市区町村民税が非課税等又は免除の方に交付されます。
そして、入院時の医療機関での食事代も減額されます。

 市区町村民税が非課税等の方とは、低所得者、低所得者Ⅰ、低所得者Ⅱ の方です

《 有効期限 》
申請した月の初日から、毎年7月末日が有効期限です。

申請書受付月より前の月の限度額適用認定証の交付はできませんので、気をつけてください。

 転院などで病院が変更となっても同じ
「 限度額適用認定証 」「 限度額適用・標準負担額減額認定証 」
が有効期限まで使えます。

 有効期限に達した後や、保険証の記号・番号が変わった後も認定証が必要な場合は、
　 再度申請の手続きが必要となります。

対象となる医療費と対象外の医療費

対象となる医療費 　

対象となる医療費は、保険適用の医療費です。

保険適用外の医療費は、対象にはならないので、注意してくださいね。

対象外となる医療費

入院時の食事代

差額ベッド代

入院中の生活費（ 洗濯代やテレビ、インターネット代 ）、家族の交通費など

先進医療の手術や治療費

先進医療とは？？

厚生労働省から認められた、高度な医療技術を用いた治療のことです。
（ ただし、診察、検査、投薬、入院料金は、公的医療保険が適応されるので、対象になります ）

自由診療費（ 診察や検査等含めて、全額自己負担 ）

紹介状がなく特定機能病院（ 大学病院など ）を受診したときの、初診時または最新時にかかる費用

病院からもらう領収書を見ると、「 保険区分 」「 保健区分外 」などで記載されていることが多いです。
確認してみてください。

使用方法・取り扱い方法

現在『 オンライン資格確認が導入されている医療機関等 』が増えてきています。

導入されているかどうかで、使用・取り扱い方法が変わります。

あつこ

ご自身が利用する医療機関等が、オンライン資格確認が導入されているかどうか、確認してみてくださいね。

オンライン資格確認が 導入されている 医療機関等の場合

マイナンバーカードの保険証（ マイナ保険証 ）

「 限度額適用認定証 」「 限度額適用・標準負担額減額認定証 」
の手続きをしなくても、限度額を超える支払いが免除されるようになっています。

なにも手続きしなくてもいい！ ということです。

使用方法は、保険証として窓口に提示するだけでいいです。

従来の保険証（ 70歳以上の方は被保険者証兼高齢受給者証 ）

オンライン資格確認システムの導入によって、医療機関等の窓口で、
患者さんの直近の資格情報等（ 加入している医療保険や自己負担限度額など ）が
確認できるようになったんです。

その確認に同意した場合は、
マイナンバーカードの保険証（ マイナ保険証 ）同様、
申請の手続きは必要ありません。

同意しない場合は、
申請をする必要があります。

申請の方法は、⒊ 申請方法（ 申請が必要な方 ）を参照してくださいね。

オンライン資格確認が 導入されていない 医療機関等の場合

マイナンバーカードの保険証（ マイナ保険証 ）

オンライン資格確認システムを使用することができませんので、
従来通り、申請が必要になります。

申請の方法は、⒊ 申請方法（ 申請が必要な方 ）を参照してくださいね。

従来の保険証

申請が必要です。

申請の方法は、⒊ 申請方法（ 申請が必要な方 ）を参照してくださいね。

申請方法（ 申請が必要な方 ）

ご自身 ( または家族や代理人 ) で、申請をする必要があります。

 家族や代理人が、申請手続きする方法は こちら

 入院等で申請書が準備できない（ 頼める人がいない ）場合の申請方法は こちら

申請をする窓口は、各公的医療保険によって異なります。

限度額適用認定証

市民税が課税されている方に交付されます。



国民健康保険

⒈ 国民健康保険

各市区町村の国民健康保険課の窓口
　　即交付してくれます。
　　　　　　　　　
 自治体によって郵送で受け付けている所もあります。
　　　　　　　　　

　申請に必要なもの
　　国民健康保険証
　　本人確認ができる公的機関が発行する書類
　　（顔写真付きは1点、顔写真の無いものは2点必要となります）
　　本人の個人番号が確認できる書類（マイナンバーカード、マイナンバー通知カード）

注意！！
対象者の方が、保険の滞納がある場合は、申請できません。

⒉ 国民健康保険組合

　各組合に問い合わせ

　申請書と本人確認書類（公的機関が発行する書類）を組合に提出。




健康保険（ 被用者保険、社会保険 ）
　
　保険証に記載されている保険の所属支部に申請
　　　　　

⒈ 健康保険組合

　各健康保険組合
　勤め先の総務部や人事部などに確認すると良いです。
　　　　　　　　　　　　　
　基本窓口交付はしていません、
　　　　　

　　
⒉ 協会けんぽ（ 全国健康保険協会管掌健康保険 ）
　　　　
　協会けんぽ各都道府県支部

　基本窓口交付はしていません。　
　郵送　申請後一週間程度で手元に届くことが多いです。

　　　　　
　
　① 船員保険

　　全国健康保険協会　船員保険部

　　申請書等は、原則郵送
　　申請書は、全国健康保険協会のホームページから、ダウンロードできます。

　
　
　② 共済組合

　　公務員、教員職　各共済組合

　　申請書は、各ホームページから、ダウンロードもできます。
　
　


後期高齢者医療制度

保険証の自己負担割合が3割で、
所得区分が、現役並み所得者Ⅰ・現役並み所得者Ⅱ の方

各市区町村の後期高齢者医療担当課の窓口


申請に必要なもの
　後期高齢者医療被保険者証
　本人確認ができる公的機関が発行する書類
　（顔写真付きは1点、顔写真の無いものは2点必要となります）
　本人の個人番号が確認できる書類（マイナンバーカード、マイナンバー通知カード）


申請場所により、即日交付できる場合と、郵送の場合があります。
事前に問い合わせてみることを、おすすめします。

限度額適用・標準負担額減額認定証

市区町村民税が非課税等又は免除の方に交付されます。



国民健康保険

各市区町村の国民健康保険課の窓口
　即日交付してくれます。

申請に必要なもの
　国民健康保険証
　本人確認ができる公的機関が発行する書類
　（顔写真付きは1点、顔写真の無いものは2点必要となります）
　本人の個人番号が確認できる書類（マイナンバーカード、マイナンバー通知カード）
　非課税証明書

非課税証明書 は、マイナンバーを利用した情報照会により、非課税情報を確認することも可能です。
照会を希望しない場合は非課税証明書を用意してください。

国民健康保険以外

それぞれの申請の窓口に、相談をしてみてください。




後期高齢者医療制度

所得区分Ⅰ 、所得区分Ⅱ の方

各市区町村の後期高齢者医療担当課の窓口


申請に必要なもの
　後期高齢者医療被保険者証
　本人確認ができる公的機関が発行する書類
　（顔写真付きは1点、顔写真の無いものは2点必要となります）
　本人の個人番号が確認できる書類（マイナンバーカード、マイナンバー通知カード）

　 老齢福祉年金を受給されている方はその年金証書や振込通知書など
　 所得区分Ⅱ（長期該当）の方は入院期間のわかる領収書など
　　　

  代理人が申請手続きを行う場合
　
　⒈ 同一世帯の方が、手続きをする場合

　　窓口に行く方の本人確認書類（ 免許証・パスポートなど ）も必要です。

　⒉ 同一世帯以外の代理人が手続きをする場合

　　窓口に行く方の本人確認書類（ 免許証・パスポートなど ）

　　委任状も必要になります。

　　 委任状は、ダウンロードできる場合があります。

  入院等で申請書が準備できない場合

　各市区町村の国民健康保険課の窓口に相談してください。

　郵送で対応してくれる場合があります。

注意！！
申請する前に、入院している医療機関に、受け取りが可能か確認してくださいね。