あつこご訪問ありがとうございます
複数の指定難病と向き合っている看護師の “ あつこ ” です
病気と向き合いはじめてから、早いもので、30年がたちました。
現在も病院に通いながら、治療を続けております。
『 指定難病 』って、なかなか聞きなれない言葉だと思うのですが、
『 難病 』の基準に加えて、患者の数が、一定の人口（人口の0.1%程度）に達していなく、
客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が確立している、
現在、338疾患が認定されている難病のことなのですよ。
『 希少疾患 』なんて呼ばれることもあります。
まず、ブログ名にもなっている『複数の指定難病』を含めた、私の病気の紹介をいたします。
病気の発病順に紹介
・ ITP ( 特発性血小板減少性紫斑病 )
・フォン・ヴィレブランド病 → 血友病に次いで多い遺伝性出血性疾患です。
・EDTA 依存性偽性血小板減少症
→ 血算という採血管があるのですが、
それで使用している抗凝固剤EDTA塩の影響で、血小板の凝集がおこって、
血小板数が低くでてしまう、試験管のなかでおきる現象です。
ITP ( 特発性血小板減少性紫斑病 ) で、EDTA 依存性偽性血小板減少症 でもあったので、
それぞれの採血管で、血小板の数を数えて、先生が判断をする、
という方法を、長い間行っていました。
今は、この現象は出なくなって、通常の血算の採血管のみで、採血をしています。
・HTLV-1 キャリア ( 成人T細胞白血病 )であることが、同時にわかりました。
そして2015年に
・SLE ( 全身性エリテマトーデス )
・シェーグレン症候群
・強皮症
・混合性結合組織病 ( 疑 )
の病気が加わり、現在にいたります。
今現在、ITP ( 特発性血小板減少性紫斑病 ) と、
SLE ( 全身性エリテマトーデス ) の治療をメインとして、
その他の病気もあわせて、フォローをしているんですよ。
プレドニン ( ステロイド ) も、21年間内服をしています。
ブログへの思い
【 指定難病のような希少疾患 】は、もともと情報が少ないので、
自分に合った、知りたい情報を得るのに、とても苦労をするんです。
または、情報がない場合もあるんですよね。
こういう限られた情報の中で、病気と向き合っていくには、
孤独や不安が、いつも つきまといます。
看護師の私でさえ、そうでしたので、
医療に携わっていない方は、
もっと心細い思いを、してるんじゃないかな 。。
なんて、いつも思っていました。
あつこそこで、看護師の目線を持ちながら、
患者として過ごしてきた “ 私の経験 ” と、そこで得た知識が、
同じような思いをしている方に、
情報のひとつとして、受け取ってもらえたら、嬉しいな〜
という思いで、このブログを開設いたしました。
そして、病気と共にみつめてきた
【 心のこと 】
も書いています。
病気と向き合うには『自分の心のあり方』が、
とても大切になってくると思うのです。
いろんな自分を発見して、受け入れながら、
“自分に正直に生きる”
という生き方とともに
心の成長を、うながしていこうと思っています。